新生儿的诞生会给一个家庭带来幸福和快乐,但也会让一个原本可以幸福快乐的家变得痛苦不堪。

新生儿疾病筛查的缺乏与需要

据《中国出生缺陷预防报告》数据显示,我国每年新生儿出生数量中约有 80 ~ 120万新生儿出生缺陷病例, 约占每年出生人口总数的 4% ~ 6%,也就是说,18个新生儿就有1个出生缺陷。这些先天缺陷儿的出生不仅给家庭和社会造成了沉重的经济负担, 也给患儿自身带来巨大的痛苦。

所谓的出生缺陷,是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常,通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常(如盲、聋和智力障碍等)。这些带有出生缺陷的孩子由于在出生以后没有及时进行疾病筛查,体内隐形的疾病容易在以后的成长中病发,给家庭和自己带来灾难。

而通过新生儿疾病筛查可以对一些危及儿童生命、危害儿童生长发育、导致儿童智能障碍的一些先天性疾病、遗传性疾病进行群体筛检, 从而使患儿在临床上尚未出现疾病征象时就做出早期诊断, 进行及时、有效的治疗, 避免患儿重要脏器出现不可逆性的损害, 保障儿童正常的体格发育和智能发育。

我国新生儿疾病筛查始于80年代,推广较晚,在新生儿疾病筛查上治疗条件相对落后、专业医疗技术人才较少,新生儿筛查覆盖率在逐年增长。而由于起步晚,很多家长的新生儿疾病筛查意识不高,在孩子出生后往往不重视孩子的疾病筛查,导致孩子错过疾病筛查时间,为之后疾病的爆发留下隐患,甚至危害到孩子的生命。

为解决我国新生儿筛查起步较晚,专业医疗技术人员相对不足等问题,贵州里定医疗网络科技股份有限公司以互联网为基础,利用大数据云计算等信息技术,历时多年开发了“新生儿疾病筛查智能工作平台”,解决了新生儿疾病筛查中的众多痛点问题。

大数据+健康医疗,创新打造智能平台

“看着刚出生的孩子生病,觉得十分的可怜,不忍心。有很多本来是可以治愈的,就是因为错过了最佳的治疗时间。”里定医疗董事长易东升向数据观记者说道。

新生儿疾病筛查智能工作平台,是利用大数据打造的医疗信息化大数据管理平台,专为刚出生的新生儿进行CAH(先天性肾上腺皮质增生症)、PKU(苯丙酮尿症)、G6PD(蚕豆病)、TSH(甲状腺功能低下症)等疾病筛查,同时,由于采用线上的医疗信息化大数据管理平台,能打通医院、筛查实验室之间的数据接口,实现新生儿疾病筛查的智能化、规范化、科学化。

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贵州里定医疗网络科技股份有限公司官网首页截图

据了解,里定医疗的新生儿疾病筛查智能工作平台从2011年研发至今,已经过多次版本的迭代并于2012年正式投入使用。目前,通过不断完善和升级,该平台已涵盖从采血单位的血样标本采集、标本传递、标本检验、实验室智能排版、实验结果发布、标本时效预警、复采通知、阳性病例管理、资金管理、到标本管理等业务功能,实现新生儿疾病筛查各个环节的无缝对接,使整个新生儿疾病筛查工作流程更加科学、规范、简约、智能,由于高效便捷,新生儿疾病筛查智能工作平台已在新生儿疾病筛查中心、妇幼保健院等各个机构得到广泛应用。

目前,该系统已在新疆、云南、河北、贵州等11个省基本实现城乡全覆盖,为全国4038家医疗机构提供技术支持。

自创新生儿疾病筛查血样采集卡,解决医疗痛点

“只要拿起手机扫一扫,便可以知道新生儿疾病筛查的结果。”采访现场,易东升向记者展示了里定医疗自创的新生儿疾病筛查血样采集卡(智能型)。

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新生儿疾病筛查血样采集卡(智能型)

该采集卡采用条形码识别技术和二维码识别技术,在血样采集卡上自动集成具有唯一性的条形码,除了能让家属通过扫描二维码随时随地查询结果,还可以避免后贴条形码所带来的各种失误。

“以前的记录方式非常原始,是用手工操作的,这样的操作方式一是不方便管理,浪费大量的人力、物力、财力;二来非常容易出错。”

据易东升介绍,由于系统采用现代物联网技术,该血样采集卡高效便捷,节省大量人力、物力的同时提高了新生儿疾病筛查工作的管理效率,已在各个单位被采用。

据了解,由于我国新生儿疾病筛查工作起步较晚,完整的筛查系统还在建立之中,新生儿筛查专业医务人员相对不足且多集中于发达地区,加之我国幅员辽阔、流动人口多、信息统计难度大,使得很多孩子出生后的新生儿疾病筛查工作出现诸多阻碍:检查、复查、治疗、随访和后续治疗难度大,可疑患儿的召回率及确诊病人的治疗率低;较偏远地区的孩子要想进行完整的筛查,需要家长东奔西跑,四处奔波,若出现需复查复诊的情况,更是费时费力,难以完成追访、随访,给家庭带来极大经济压力的同时让孩子受苦。

而里定医疗研发出的“新生儿疾病筛查血样采集卡”结合“新生儿疾病筛查智能工作平台”能有效对这些问题作出改善:对于偏远地区的孩子,只需在所在地医院采集血样标本传输到新生儿疾病筛查系统,系统会将检验结果发送至平台;同时,采集到的血样标本经血样采集卡记录之后,送到筛查中心,筛查中心将筛查结果上传到平台;而家长只需要自我查询,就能知道孩子的疾病筛查结果,从而实现对孩子疾病早发现早治疗,减轻家庭的经济负担,进一步提升了人民群众的获得感。

从2012年投入使用,里定医疗的新生儿疾病筛查智能工作平台已经筛查新生儿411万人,筛出患病儿童15067人。现平台每年筛查人数超过100万,预计在2019年将达到每年500万人次,公司通过该系统协助政府医疗管理相关部门,建立数据框架体系,对国家流行病学的调查以及国家相关质量标准的制定提供了依据,在我国预防人口出生缺陷工作上发挥了重大作用。

脚步未停,砥砺前行

倾力打造新生儿病筛查智能工作平台、自创新生儿疾病筛查血样采集卡,下一步,里定医疗将在现有的新生儿疾病筛查智能工作平台的基础之上,充分利用大数据、互联网、物联网等技术把治疗功能引进平台,形成筛查-治疗-随访的治疗闭环系统。

“因为目前市面上的新生儿疾病筛查系统只能做到疾病筛查及追访,还没有在线确诊、在线治疗的功能。而新生儿情况特殊,常出现病情交融,科室难以确定,很多家长带着孩子求医无门的现象。所以我们接下来会在我们现有数据的基础上,把治疗板块引入进来。”

据易东升介绍,未来,里定医疗将整合新生儿疾病专家,建立专业的科室,让各科室实现斜科交叉、无缝衔接,从而形成一套集标本采集、疾病筛查、医疗方案、线上诊断,远程治疗等为一体化的互联网智能医疗系统。

回望最初,出于一份不忍心做到现在,里定医疗用一份实实在在的“成绩单”帮助很多孩子走出疾病的魔爪,帮助更多家庭逃离苦难。而这些,都是源于易东升一直坚持着的那一份情怀。

“我们的初心就是那么简单,让更多有病的孩子及早发现疾病。”未来,易东升带领的里定医疗团队还会怎样让广大新生儿享受到“互联网+医疗健康”创新成果带来的数据红利呢?我们期待里定医疗的答案。

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